viernes, 20 de junio de 2008

Buscando colegio II: El triste paisaje de la educación

Todavía no se define lo del colegio para Pablo, pero quiero compartir las sensaciones que tengo hoy.

Ayer tuvimos una charla con el Rector del colegio al que estamos postulando. Habia un grupo de papás como nosotros que escuchaba las palabras atentamente. De repente, se propuso una dinámica donde cada uno tenía que decir lo que esperaba del colegio. En ese momento, comenzaron a salir palabras como "esperanza", "trato digno", "aceptación"... Habían muchos papás de niños con diferentes necesidades especiales postulando a diferentes cursos. Nosotros pensabamos que éramos los únicos, pero no era así... diría que la mayoría de los papás que estábamos ahí tenía preocupaciones por sus hijos: disfasia, síndrome de down, parálisis cerebral... Aparecieron testimonios muy intensos, que me dejaron con un sabor muy amargo en mi boca. Historias de muchas búsquedas, de muchos rechazos, y con mucha esperanza que este sea un lugar diferente (yo creo que lo es, pero no alcanza para todos...)

¿saben cual es la sensación? La sensación que que cuando uno tiene un hijo con necesidades educativas especiales, estuviese condenado a pedir, a rogar que alguien se compadezca de nosotros, que nos hagan el favor de recibir a nuestros hijos, o que no los hechen de los colegios, que los traten con dignidad... eso es un horror. Historias de tanto dolor, frustración y a la vez, con tanta ilusión de que este sea un lugar para sus hijos.... Realmente la amargura me invadió. ¿Acaso no es un derecho de los niños el trato digno, el respeto, el derecho a la educación? ¿Acaso los países, Chile en especial, no tienen espacios para los niños diferentes? DEBERÍA POR LEY OBLIGARSE A TODOS LOS ESTABLECIMIENTOS EDUCACIONALES, T O D O S, NO SOLO RECIBIR A NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES SINO QUE PROVEERLES DE LAS PARTICULARIDADES NECESARIAS. Ningún padre debería tener que disculparse por sus hijos. A nuestros hijos no les falta nada, no son un estorbo: SON PERFECTOS, SON PARTE DE LA CREACIÓN DE DIOS Y SON UN DESAFÍO PARA LOS HOMBRES.

Como humanidad nos falta demasiado para entender. Agradezco a este colegio la oportunidad que abre a muchos padres para que sus hijos reciban las oportunidades de desarrollarse, pero como les dije, no es suficiente, no alcanza para todos. Me dejó muy triste el que se acercara una mujer joven, una mamá igual que yo, y me dijera con pena que su hijo, quien también tiene disfasia, postula al mismo curso que mi Pablito. Me dijo "Están compitiendo por un mismo cupo"... Es verdad. Será su hijo o el mío. En cualquiera de los casos, un niño que lo necesita, quedará fuera... ¿cómo podemos como sociedad estar tranquilos con eso? Yo no estoy tranquila. Si Pablito no es aceptado, seguiremos buscando otras posibilidades para él, sin embargo quiero dejar por escrita mi frustración, pues hay algo que no anda bien... En el mundo hay algo que no anda bien... La pregunta es ¿qué puedo hacer, qué puede estar en mis manos para cambiarlo?

jueves, 19 de junio de 2008

Para estar informadas: cáncer de mamas

Recibí este mail y, si bien no tiene que ver con el tema del blog, me pareció importante compartirlo con ustedes.

NUEVOS SÍNTOMAS CÁNCER DE MAMAS

TENER EN CUENTA!!!

Quiero compartir este mensaje con ustedes a propósito de que el Lunes pasado falleció Claudia P. Mejía, por causa de esta enfermedad.

Por favor no dejen de leerlo y enviarlo.

Mujeres: a estar alertas de esta nueva manifestación de la enfermedad.

Hombres: por favor hagan correr este mail, gracias por cuidarnos.

NUEVO CÁNCER DE MAMAS

Esta es una información a tener en cuenta por nosotras las mujeres. Creo que es importante que la divulguemos entre nuestras amigas.

En noviembre, la hermana de una amiga desarrolló una erupción en su mama, similar a la que sufren las madres jóvenes que están amamantando.

Debido a que su mamografía salió limpia, el doctor la trató con antibióticos contra infección.

Después de dos tratamientos, empezó a empeorar. Su médico le mandó hacer otra mamografía y esta vez se apreció una masa cuya biopsia reveló un tumor maligno de rápido crecimiento.

Primero le ordenaron quimioterapia para reducir el crecimiento. Luego siguió una mastectomía y después un tratamiento completo de quimioterapia, seguido de radiación.....

Nueve meses después de intenso tratamiento, fue dada de alta.

Después de un año de vivir cada día al máximo posible, el cáncer le tomó el hígado.

Siguió cuatro tratamientos y decidió, finalmente, que quería calidad de vida y no sufrir los efectos secundarios de la quimioterapia.

Tuvimos cinco extraordinarios meses y ella planeó todos y cada uno de los detalles de sus días finales.

Su mensaje es el siguiente:

¡¡¡ Por favor estén alertas a cualquier cosa anormal, y sean persistentes en buscar ayuda enseguida!!!

La enfermedad de Paget:

Esta es una rara forma de cáncer de mama, y aparece en la parte exterior del seno, en el pezón, la areola.

Puede parecer una erupción, que luego se convierte en una lesión con una orilla exterior reseca.

Yo nunca hubiera sospechado que era cáncer de mama, pero era. Mi pezón nunca me pareció diferente, pero la erupción me molestaba y por eso fui al medico.

Algunas veces, me picaba y me dolía, pero fuera de eso no me molestaba. Era solamente feo y molesto, y no se aliviaba con todas las cremas recetadas por mi doctor y el dermatólogo para la dermatitis que parecía ser.

Se veían preocupados, pero no me advirtieron que podía ser canceroso. Sospecho que no hay muchas mujeres que sepan que una lesión o erupción en el pezón o una areola puedan ser cáncer de mama.

El mío comenzó como una simple roncha roja en la areola. Uno de los más grandes problemas con la enfermedad de Paget es que parecen ser síntomas inofensivos y frecuentemente se confunde con una inflamación o infección de la piel, dilatando así la detección y su tratamiento.

¿Cuales son los síntomas?

Los síntomas incluyen:

1.- Una irritación persistente, goteo y resequedad del pezón, causando comezón e irritación. (Como comenté, en mi caso no me producía mucha comezón ni tenia secreción. Sí lo sentía y tenia una costra en la orilla de un lado).

2.- Una lesión en tu pezón que no sana (la mía estaba en el área de la areola con una protuberancia en el centro del pezón).

3.- Generalmente es afectado un solo pezón. ¿Cómo se lo puede diagnosticar?

Tu médico debe hacerte un examen físico y debe sugerir una mamografía de ambos senos, haciéndolo inmediatamente.

Aún cuando la irritación y las costras parezcan dermatitis (inflamación de la piel), tu médico debe sospechar cáncer si la molestias solamente en un seno y debe ordenar, inmediatamente, una biopsia de la lesión para confirmar qué está pasando.

Este mensaje debe de ser tomado en serio y enviado a la mayor cantidad de personas posibles (parientes y amigas).

Puede salvar la vida de alguien. Mi cáncer de mama se extendió y pasó a mis huesos después de recibir megadosis de quimioterapia, veintiocho (28) tratamientos de radiación y tomar Tamaxofin.

Si esto hubiera sido diagnosticado como cáncer de mama desde un principio, probablemente no se hubiera extendido.

A todos los lectores: esto es triste. Como mujeres no sabemos de enfermedad de Paget.

Si pasando esto por e-mail, podemos hacer que otras conozcan esto, y su potencial peligro, estamos ayudando a mujeres en todos lados.

Por favor: Si puedes, perder un momento y envía esto a la mayor cantidad de personas posible, especialmente a tu familia y amigas; solo toma un momento y los resultados
Pueden salvar vidas.

martes, 17 de junio de 2008

Buscando Colegio

Hoy fuimos con el papá de Pablito a buscar los papeles de postulación para un colegio. Ha sido todo muuuy rápido! Yo participo en un grupo de Disfasia en Chile y una persona, Concepción, leyó un mail en el que contaba que estábamos en búsqueda (claramente, los ángeles existen...). Ella resultó ser profesora de un colegio que, justamente hace muy poco, nuestra fonoaudióloga me había dicho que le habían recomendado por sus buenos resultados en integración de niños disfásicos... También me lo había recomendado mi mejor amiga, que es psicopedagoda y tiene a sus hijas ahí (La mamá de la Isi A. que estuvo de cumpleaños el otro día). Bueno, Concepción me averiguó que había un cupo libre para el prekinder del próximo año (aceptan un niño por curso con Disfasia u otra problemática) y bueno, no esperamos y fuimos. Debemos llevar todos los papeles a más tardar el viernes, el jueves tenemos charla con el Rector y ya el lunes debe ir Pablito a una evaluación.... ¡qué nervios! De acuerdo a eso, nos llaman a una entrevista... Sabemos que debemos estar tranquilos. Un año más de jardín también es recomendable. Sin embargo, igual se siente un dejo de incertidumbre ¿Y si queda? ¿Y si no? ¿qué será lo mejor para él?. Creo que a cualquier papá entrar en la postulación a colegios es un stress y, ciertamente nosotros no somos la excepción! Esperemos que salga todo bien! Paciencia, Paciencia!!!! jajaja Les contaré cómo nos va.
Un abrazo.

domingo, 15 de junio de 2008

FELIZ DIA DEL PADRE


¿Sabes? eres un niño con muuucha suerte... ¡Tienes el mejor papá del mundo! y, ¿sabes por qué? Por que él, por sobre todas las cosas, CREE ABSOLUTAMENTE, INCONDICIONALMENTE, GENUINAMENTE EN TÍ. Tu papá NUNCA ha sentido desesperanza, nunca se ha sentido abatido, nunca ha tenido "sus días" en lo que respecta a tí. Siempre has sido su niño hermoso y brillante igual, absolutamente igual que tus hermanos, igual que cualquier niño. Tu papá nos enseñó con su manera de ser contigo, a mirarte, a no hacer ninguna diferencia entre ustedes, nuestros hijos, y a no ver límites en tí.
Además, debemos recordar que tu papito se levanta todos los días tempranito para llevarlos al colegio y al jardín; después a la hora que sea, se las arregla en el trabajo para ir a buscarte, para llevarte a tus terapias y después a la casa..., y viceversa... Tu papá es un súper papá y te ama MUCHO MUCHO MUCHO. Por eso, le deseamos un FELIZ DÍA PAPITO
(Un feliz día a los abuelitos, que tanto te quieren a tí y a tus hermanitos!!!!!!! Los queremos mucho Tata y Nono!)

sábado, 14 de junio de 2008

El cumpleaños de la Isi A.

Hoy fuimos al cumpleaños de la Isi. Fuimos los primeros en llegar. De pronto, te dieron ganas de ir al baño (Mmmmm), pero estaban los dos que habían, ocupados. Me pedías que buscara la llave, y yo trataba de explicarte que no se trataba de eso, sino que estaban ocupados... A veces te empeñas en una cosa y no ves otras alternativas o comprender otras explicaciones: Así pasaba hoy. Si la puerta está cerrada...tú piensas "hay que buscar la llave para abrirla". Sí, es correcto, pero... ¡hay muchas otras posibilidades! como por ejemplo, que hayan otras personas ocupándolos! De a poco debemos ir incorporándo más sentidos a los hechos, más interpretaciones y, por ende, más respuestas posibles a las cosas...
Estuviste a punto de enrabiarte demasiado por eso, pero no... Cada vez es más fácil evitar los llantos ¿cierto? Es cosa de saber lo que te pasa y poder aliviarte, o llevar tu atención a otros lugares.
De repente, se desocupó uno, nos dimos cuenta, fuimos rapidito (pues ya te habías aguantado bastante!).
Al salir del baño, ahí, junto a la puerta, estaba él... Abriste tus enormes ojos y se te pintó una sonrisa en la cara, entre felicidad y asombro.... y dijiste "Sportacus!" (un joven disfrazado del heroe de Lazytown, un programa que mis hijos ven) Esa misma cara y sonrisa se me dibujó a mí al verte.Y de ahí, todo lo asombroso continuó.
No miento al decir que esta es la primera vez que te veo así. Es el primer cumpleaños en que te veo siendo un invitado más. Los dos animadores (stephanie y sportacus) fueron extremadamente amorosos y sensibles a tí, y fuiste incorporado como uno más e incluso ayudado un poquito cuando las instrucciones eran un poco complicadas. Pero no importaba, aunque no entendieras todo lo que había que hacer, hacías tu mejor esfuerzo, imitabas a los niños, corrías, te reías. Jugaste, participaste de las competencias, de los concursos, te sentaste y seguiste toda la función de los títeres... todo junto a los demás niños.
Te miraba y no puedo negar que en un minuto tuve que disimular porque si pudiese haberme puesto a llorar lo habría hecho. Estaba tan contenta de verte así: radiante, tan feliz, TAN ENTRETENIDO CON LOS DEMÁS y no tan solo jugando solito, simplemente interesado en otras cosas, siempre en otro lado de donde estaban los demás niños. ¿Cómo transmitir lo maravilloso de esto? tan obvio para la mayoría, tan nuevo para nosotros. Incluso, en un momento, cuando se fueron unos de los niños te escuchamos un "adios amigo!"
Guau! Estás tan grande, te ha hecho tan bien el nuevo jardín...
Feliz cumpleaños Isi!
Feliz, Feliz, Feliz, Pablito.

miércoles, 11 de junio de 2008

un video que me emocionó

Lo encontré citado en el blog de Javiera http://www.felipesinpalabras.blogspot.com/, lo escuché y me emocionó mucho. Me he permitido traer un pedacito de su blog acá y compartirlo.

Por favor escúchenlo en http://www.youtube.com/watch?v=2JW7_fp16OQ. Copio la letra de la canción:

Tengo un niño especial ( Canción de Martín Valverde)
Cuando ando volando muy alto y mi mente pierde su orbita exacta
Tu siempre vienes a enseñarme que cosas pequeñas son las que bastan
Que aun quedan ojos transparentes
Donde Dios se atreve a mirarnos
Que la vida de por si es muy frágil
Que por tonterías no me alarme
Has llenado mi vida de música
Y por mucho me dejas atrás
Porque cuando ya no me nace cantar
su silencio es una gran canción
llenando de notas cada rincón
volviendo a activar mi corazón
contigo puedo tocar mi impotencia y mis rodillas doblar
pidiéndole al Dios verdadero
misericordia y piedad
me haces recordar cuan humano yo soy
no sabes como te agradezco
me has enseñado a soñar
con mis pies en el suelo bien puestos
Dios te ha usado sacando de mi la vergüenza,
pues contigo no hay apariencias que guardar
Al contrario le has puesto ha nuestras vidas sal,
no me da pena decirlo(para nada)es un grito de jubilo
tengo un niño especial,
tengo un niño especial
Pareces tan frágil,
Y sin embargo,
A todos nos llenas de fuerza
Lo poco que dice tu boca es un discurso que todos celebran
lloramos es cierto
pero al final hasta el dolor tiene otra cara
vencemos al tiempo cada segundo
nos has mostrado otro mundo
Tu pequeño cerebro hizo al mío pensar
Y tus carencias me enseñan a dar
Si el cielo es de los pequeñitos
Hay un pedazo de cielo en mi hogar
Y aunque es cierto que muchos no lo comprendan,
que le hace, total no se puede explicar.
Dios nos ha dado un honor
Y tu eres su embajador
Dios te ha usado sacando de mi la vergüenza,
pues contigo no hay apariencias que guardar,
Al contrario le has puesto a nuestra vida sal,
no me da pena decirlo,
Es un grito de jubilo
Tengo un niño especial,
Tengo un niño especial
Tengo un niño especial.

PARA NUESTROS NIÑOS, NIÑAS, Y PARA NOSOTR@S

Un abrazo.

domingo, 8 de junio de 2008

Tus gustos... (gracias Fabi por la idea!)


A través del blog de Fabi y Dani http://construyecaminos.blogspot.com/ me apropié de la idea de poner un pequeñito listado de las 6 cosas que más te gustan y las 6 que menos te gustan... Bonitos recuerdos para mañana ¿cierto?)
Ahí va...

Lo que más te gusta:
1.- Ir de paseo en auto. Puedes andar horas sin aburrirte. Miras para afuera (y si es en el auto de papá... Bravoooo!)
2.- Andar en lancha, bote, o cualquier cosa que flote en el agua!!!!! Si, porque no es necesario que esté andando. Recuerdo los veranos en la lancha de tu tío Andrés... No había cómo hacerte salir y te quedabas horas fascinado con el movimiento del agua.
3. Andar con tu correpasillos por la casa (como verán, Pablo goza con los medios de transporte jajaja). Cuántas zapatillas quedaron rotas ya de tanto arrastrarlas por el piso, porque evidentemente ya te queda chico!!! (y eso que es un correpasillo grande...) Pero a tí no te importa, te subes y... a correr!!!!
4. Las palabras "¡A comer!"... Te encanta todo lo que se asocia a la comida! Tienes muy buen apetito. Tus favoritos salados: Las salchichas con puré de papas ("sachicha pubé") y la ensalada de lechuga. Tu postre favorito: El yogurt ("buburt") (solo, combinado con frutas, cereales....). Tu placer: las tortas ("pastel") y el chocolate (¡cocolate!) Mmmmm qué rico.
5. Los dibujos animados en que hay música, lazytown, hi 5, los backyardigans, y los programas de babytv (estos los recomiendo mucho !!!!!!)
6. Dibujar y pintar, igual que a tus hermanos... Y cada día tus dibujos son más sorprendentes y hermosos! (por supuesto, abundan los autos y los botes!)

(Debo salirme de las reglas y agregar un 7º... Dormir con la mamá!!!!! Todas las noches, cuando todos dormimos (porque no es a la hora de dormir, ahí te vas solito a tu cama), te escabuyes a mi lado... no importa la hora, no importa las veces que te llevemos de vuelta a tu cama, vuelves y vuelves, hasta que ya ni te sentimos llegar. Con el tiempo has perfeccionado tus técnicas! jajaja. Esperamos poder solucionarlo pronto eh? Regalón!!!!; y un 8º... que te hagan cariño: en la cabeza, en la espalda, en las manos, en los brazos, en la guatita... GOZADOR!)

Lo que menos te gusta...
1. Que salgan los papás sin tí.... Bueno hijo, a nosotros también nos carga salir a trabajar y dejarte, al igual que a tus hermanitos, pero bueno! Todo es por algo ¿no?
2. Que te quiten tus juguetes regalones. No tienes uno fijo sempre, pero de vez en cuando, eliges alguno que pasa a ser el regalón. Andas con él en la mano, duermes a su lado, y detestas cuando te lo quitan! GUAU las rabietas que pueden darte. No lo sabrá tu hermanita que tiende siempre a querer lo que tú tienes! Es que eres su ídolo y dice "Mmmm, si le gusta tanto, yo también lo quiero tener un ratito!
3. Que te saquen de un lugar de improviso, si que entiendas muy bien, sobretodo si estas entretenido (bueno, a cualquiera ¿No?)
4. La espinaca (todavía no puedo convencerte que es rica!!!!), el tomate caliente y los granos de choclo entremedio y de improviso en la comida.
5. Que te laven el pelo!!!!!!!! guacala!, toda esa agua en la cara que no me deja tranquilo!!!!!! pensarás. Hay que hacerlo muy bien para que no alegues... no importa hijo, ya pronto aprenderás a hacerlo solito, y te va a gustar más.
6. Que te retemos, te llamemos la atención o que te digamos que no. Eres muy sensible a estas cosas. Definitivamente, es de lo que menos te gusta, y te entristece.

Creo que me costó mucho más poner lo que menos te gusta que lo que más te gusta. Es que te encanta todo. Eres muy alegre (siempre estás contento, sonriendo...) sabes disfrutar, hasta lo más simple! Eres amable, afable, cariñoso, y claramente sabes ser feliz, siempre!
Enseñame hijo!!!!!!! jajaja
Te quiero.

sábado, 7 de junio de 2008

Mi sol


Hemos estado muy ocupados estos días eh?... EL miércoles fuimos a ver a Claudia, esa perfecta mezcla de mujer ángel que te da flores para el alma... No te veía hace 2 meses y te encontró tan bien! Me dijo que te ve luminoso, como un sol... Hiciste de las suyas en su consulta... le hablaste, jugaste con sus cosas... te encantó su pequeña cascada de agua... Yo también te veo bien, más acá, más con nosotros.
Has avanzado sobretodo en la expresión. Todo puede ser nombrado y eso es muy bueno, incluso, una mayor cantidad de palabras es dicha correctamente... Muy Bien! Con Claudia nos reíamos un poco. En un momento, cuando le contaba cómo has estado estos meses le decía "En lo expresivo va mejor, pero aún le cuesta comprender..." Acto seguido, inmediatamente!, las dos reimos... Comprendimos... ¿Cómo no va ser difícil comprender este mundo incomprensible??? ¿quién realmente puede comprenderlo? Tal vez si comprendieramos más, guardaríamos más silencio...
Gracias por todos esos besos que me das todos los días, a cada rato... Te amo.

(Aprovecho de agradecer a esas mamitas que me han dejado sus comentarios en mis simples desahogos... gracias por su generosidad!)